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她帮了很多人儿子身患血友病谁来帮【消息】

发布时间:2020-09-15 17:09:43 阅读: 来源:插件机厂家

11月19日,省城的一间出租房内,老家孝义的田燕正照顾着刚从北京看病回来,在家休养的儿子小宇(化名)。因为身患血友病,已经上了初中二年级的小宇,不得不又暂时告别课堂。

小宇两岁的时候被查出身患血友病,只能靠注射凝血因子来维持身体正常。为了有更好的治疗环境,小宇一家在亲友的帮助下来到省城,父母一边打工一边给小宇看病。

小宇10岁的时候,随着身体发育,身体内产生了抗体,需要加大凝血因子的注射剂量才能控制病情,最多时一次要注射20支,一个月注射24次。如今,他身体内凝血因子含量只有0.6%(正常人是50%到100%),属于重度血友病乙型抗体患者。因为体内抗体干扰,长期输注凝血因子面临无效,他的生命受到严重威胁。

11月6日,田燕带着小宇去北京的血友病定点医院——首都医科大学附属儿童医院就诊,经诊断小宇必须进行消除抗体治疗,每个月需要5万元左右治疗费,总费用需要70万元。自从患病以来,这个家庭一直入不敷出,生活困难重重。他们的租住房里,最贵重的物件就是两台冰箱,但里面基本上放的都是小宇需要注射的药品。

虽然儿子的病情日趋严重,田燕仍然坚守着她的希望和信念,同时还把自己的希望和信念传递给广大的血友病患者和亲人。

在2014年时,她萌生了成立一个血友病公益组织的念头,经过一年的努力,2015年年底,山西博爱血友病关爱中心正式注册成立。目前全省确诊的504名血友病患者通过博爱血友病关爱中心成为一个抱团取暖的群体,他们之间相互支持、相互关心,开展各种公益活动,增进血友病患者及家人对病情的了解。

在田燕的带动下,中心在两年多的时间里从民政、残联筹措到了10万元救助金,救助了43名血友病患者。她还联系来北京厂家的赞助,在太原建立了血友病人理疗中心,免费为血友病人提供理疗康复服务,甚至省外的血友病患者也闻讯前来理疗。

山西晚报记者 钟清 摄影报道

1、为控制病情,小宇一直注射凝血因子。

2、太原租住的家里,一大一小两个冰箱放满了凝血因子制剂。

3、小宇虽身患重病,但依然阳光。

4、省外的血友病患者前来理疗。

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